如何提高回肠造口患者的生活质量

薛 梅

版次:04  2025年05月08日

回肠造口俗称“小肠造口”,是一种外科常见的治疗肠道疾病的手术方式,是将回肠(小肠末端)从腹壁引出并翻转缝于腹壁上形成一个开口,目的为肠道排泄物提供一个新的排出途径。但患者术后生活质量的显著下降常导致患者出现心理社会适应障碍。据统计,约40%的造口患者因护理不当引发并发症(如皮肤变薄、糜烂、溃疡,疼痛、易继发感染等),30%存在中重度焦虑抑郁(因患者需长期佩戴造口袋收集排泄物而产生)。如何提高回肠造口患者的生活质量?让我们跟随伤口造口专科护士的脚步,从生理、心理、社会三个维度帮助患者重拾生活信心。

一、科学护理:减少并发症是关键

1、造口袋的选择

造口袋的选择直接影响造口护理的效果和患者生活质量。回肠造口患者可根据造口的高度、排泄物性状、活动需求及皮肤状况综合评估选择符合自己造口袋。

(1)造口正常情况下可选择平面底盘一件式的造口袋;造口平齐、回缩、凹陷或周围皮肤不平者可选择两件式凸面底盘配合腰带固定,通过压力环将造口推出形成一定的高度,方便收集排泄物,减少渗漏风险。

(2)早期需密切监测排泄情况时,可选择透明造口袋便于观察排泄物颜色和量;康复期或对美观要求较高的患者可选择隐蔽性好不透明造口袋,减少视觉刺激。含活性炭滤片的造口袋,可减少异味逸出,有除臭的功能。

2、造口袋的更换

造口袋的更换频率:回肠造口排泄物为液体及糊状,对造口袋及皮肤的腐蚀性较强,一件式造口袋一般每3-5天更换一次(排泄物渗漏或皮肤瘙痒时立即更换)。两件式造口袋通常5-7天更换一次。在造口袋实际使用过程中,患者应密切观察造口袋和造口周围皮肤的情况,来选择适合自己的更换频率。

3、回肠造口患者的饮食指导

(1)根据回肠造口的排泄性质,每天应保证1500-2000毫升水,防止脱水及电解质的紊乱;饮食应定时定量,便于消化及吸收,少食多餐,可进食低脂、高蛋白、富含维生素和矿物质的食物;

(2)避免进食生、冷、硬、油腻、辛辣刺激性等食物,可刺激肠黏膜引起腹泻;避免食用易产气的食物,可导致腹胀、排气过多造成造口袋胀气,产生不舒适及外出不便。

(3)食物尝试循序渐进:从低纤维流质开始,逐步增加固体食物,限制进食高纤维类的食物,容易造成肠道梗阻。

二、心理重建:消除不良情绪

由于疾病的确诊及排便方式的改变,患者常常会产生恐惧、焦虑、抑郁、自卑、羞耻的心理,为消除此不良情绪,应采用心理干预三步法。

1、术后1周:采用“造口接受量表”评估患者心理状态,护理人员通过量表评分帮助患者制定个性化的心理护理计划;同时再通过实际触摸和操作造口模具,帮助患者熟悉造口,降低对造口的排斥感。

2、术后1月:耐心教会患者正确的造口护理方法以及正确的生活方式,邀请造口志愿者现场示范更衣、沐浴等,提高自我护理和生活能力,鼓励患者表达自己的真实情感,了解其内心真正需求,及时给予心理上的安慰和支持。鼓励家属多陪伴和情感上给予支持,让患者感受到来自家庭和同伴的温暖、关爱、理解、支持,增加其心理安全感。

3、长期随访:鼓励帮助患者逐渐恢复正常的社交生活,如参加造口联谊会或其他形式的社交活动,建立微信群,每周推送康复患者生活视频。推荐康复良好的造口患者进行经验交流与分享,使患者从中获得自信心。根据患者的身体状况和工作性质,给予适当的指导和建议,帮助他们尽快步入正常的生活规律并回归工作,找回自我价值感。

三、生活赋能:回归社会的实用技巧

1、心理调适:从接纳到自信

逐步克服焦虑:加入造口人互助社群(线上或线下团体),分享经验;练习正念冥想,缓解对排泄失控的担忧。允许不完美,偶尔渗漏或尴尬是康复的一部分,无需苛责自己。

2、运动康复计划

康复运动应循序渐进,从低强度开始,逐步增加时长和强度;根据术后恢复时间、造口类型(如回肠/结肠造口)及体能状态进行个体化灵活调整。分阶段计划:早期适合运动(术后4~8周)包括呼吸训练、床上运动、步行等;中期恢复推荐运动(2~6月)包括低强度有氧运动、柔韧性训练、轻度抗阻等;长期强化进阶选择运动(6个月后)包括有氧运动、力量训练、团体活动等。绝对避免:剧烈对抗性运动、极限运动。

3、职业恢复方案

回肠造口患者的职业恢复需要结合身体状态、职业性质及社会支持系统,分阶段制定个性化方案。建议从半日工作日开始,申请弹性工作时间,准备工位应急包(备用造口袋、湿巾、除味剂)。体力劳动者建议使用加强型腹带,办公室人群备便携式造口清洁套件(含除味喷雾、预裁好的底盘等)。从“熟练护理”到“短途外出”,再到“全职工作”,逐步推进。

回肠造口术改变了患者正常的排便方式,给患者的身心都造成了巨大的影响,回肠造口患者护理需要医护人员、家属和社会共同努力,让患者知道回肠造口不是身体的缺陷,而是意味着生命的延续,造口护理得当可以和正常人一样生活、工作、社交,这就需要造口治疗师通过标准化护理流程、个性化心理支持、创新性康复手段,耐心教会家属和患者熟练掌握造口护理技巧,减少患者的依赖感,鼓励患者走出家庭,帮助患者实现从“存活”到“生活”的跨越,找回自己的价值,最终回归社会,提高生活质量。

[作者单位系安徽理工大学第一附属医院(淮南市第一人民医院)]