在闵行区浦江镇新元理想苑小区,有一间普通的两室一厅,它只给来上海看病的外地血液病家庭免费居住。
负责管理这间房屋的杨举誉也是一位父亲,8年前,他带着患有白血病的儿子站在广州天河机场,五味杂陈,眼泪止不住地流,“把孩子带那么远去看病,能不能带回来也不知道。”
一家人落地北京,来到医院附近的出租屋,这是几天前一位病友帮忙租好的,一进屋就吃到温热的饭菜,“这顿饭我一直记得,我想把它延续下去。”
儿子经过造血干细胞移植手术已然康复,这间房子和这顿饭也真的被杨先生创立的公益团队延续下来,变成了一间又一间不收租金的出租屋,开在河北燕达陆道培医院、西安儿童医院旁边。今年,又来到了上海市闵行区,选址在刚刚开业的上海新道培血液病专科医院旁。
去上海、北京看病
带着年幼的孩子背井离乡,举家“迁徙”至北京、上海看病,为什么会成为许多血液病患者的共同选择?可能因为血液病是一种非常依赖专业的医生经验和先进的治疗策略的疾病。
“在医疗资源充足的条件下,儿童白血病的康复率最高可达80%到90%,”上海新道培血液病医院医务部主任兼血液科主任杨丹告诉记者,医生看过的疑难杂症案例基数大,专业水平提升快,患者疗效就更好。
杨丹是上海第二军医大学(现为海军军医大学)血液病学的临床医学博士,血液科副主任医师。她的理想是做一名纯粹的医生,专注提升自己的血液病诊疗和移植技术,所以来到了全国造血干细胞移植量最大的专科医院集团——陆道培医疗集团。
这个2012年创办的医疗集团,创始人陆道培院士是血液病界的泰斗,每年门诊服务近10万人次,完成的造血干细胞移植数量占全国总移植量的近十分之一,累计超过10000例。集团下辖4家医院,分别位于北京市、北京周边的河北省燕郊镇、上海市。
公开数据显示,白血病是儿童发病率最高的肿瘤,儿童肿瘤中有近三分之一是白血病。可以想象,这些冰冷的数据当中有大量来自全国各地的儿童患者,每一个孩子背后,是一个家庭的艰辛漫长。
立足闵行,惠及患者
虽然一线城市公立医院的血液科每年都在扩增床位,在上海,造血干细胞移植床位“一床难求”的情况还是屡见不鲜,因为血液病人住院时间较长、专业医疗人员也十分有限。
为提升区域内血液病医疗资源供给,2020年,闵行区重点引进一家陆道培医疗集团下辖的民营医院,选址临港浦江国际健康生命产业园内绿洲环路790号2幢,建筑面积24438平方米。今年6月,新道培血液病专科医院正式开业,成为长三角地区最大的血液病专科医院。
得知医院建成的消息,杨举誉也想在附近建一间“爱心小家”,为外地前来看病的患者免费提供一个临时暂住点。在筹款过程中,广州市红棉肿瘤和罕见病公益基金会副秘书长叶云带来了一家闵行企业。这家2019年成立的专业除醛品牌“希望树”,以国内首个果冻状的甲醛去除凝胶而被消费者熟知。
希望树为这间爱心小家提供了12万元的启动资金,用于支付一年的房租,并且承诺每卖出一罐除醛小绿罐,就会向红棉公益基金会捐助一分钱,定向用于帮助白血病儿童,目前累计捐赠48万元。
这件事很快在筹备开业的上海新道培医院里传开了,社会服务部负责人王丽丽购买了次卧的子母床和床垫,财务部主任周旭东买了烤箱,采购部主任王雅婷买了空调被和烧水壶……当时刚刚入职的医生、护士们,一人一件地凑出了一个“家”。
在所有物品里,有两件格外特别,这是两个四层笼屉的蒸锅,平时很少在家里见到这么大的锅具。
杨丽君记得,在北京的小家,经常有几十个病友一起做包子、馒头,每次聚会时人总是很多,生怕蒸锅小了不够吃。
“不了解这个群体时觉得它很小众,其实血液病患者真的不少,他们就住在我们身边,努力地生活,等待着希望。”
(据今日闵行8月25日官方微信)