本报讯 日前，患者李某在市第一人民医院进行了脊髓性肌萎缩症(SMA)鞘内注射治疗，目前各项指标平稳，这是SMA纳入医保后，我市首例SMA注射治疗。

SMA是由运动神经元存活基因缺失或突变所导致的罕见遗传性神经肌肉疾病，2019年之前无药可治。2019年，我国首个治疗SMA的药物诺西那生钠注射液成功上市，价格为70万元/支，完全自费，因此又被称为“天价救命药”。

2021年12月，国家医保局公布了2021年医保药品目录调整结果，共计74种药品新增进入目录。该款“天价救命药”诺西那生钠注射液经过国家医保局的“灵魂砍价”，价格从70万/针降至3.3万元/针，且正式纳入医保，为SMA患者带来了生的希望。

患者李某自2018年起肌无力症状愈发严重，经多家医院反复就诊，最终通过基因检测确诊脊髓性肌萎症,但“天价救命药”李某及家庭无法承受，一家人只能期盼着这个病不要进展得太快。在得知该“天价救命药”诺西那生钠注射液降价并进入医保后，李某一家十分激动，经过多方积极协调，市第一人民医院第一时间完成药物入院和患者体检，及时进行治疗。

（本报记者 贾 静 本报通讯员 唐 炜）